La mia storia

Sono la mamma di Camilla, una bambina di 6 anni gravemente malata di MCS (Sensibilità Chimica Multipla) e di Giada 3 anni e stessa malattia.

Questa malattia rara e incurabile rende le persone allergiche a tutto; a qualsiasi alimento o sostanza (chimica o naturale) apparentemente innocua. Non possono essere tollerati detersivi, ammorbidenti, saponi, shampoo, profumi... ma anche sostanze naturali come fiori, erba oppure fumi di camini, fumi d’auto, o ancora vernici, pitture, perfino il semplice inchiostro di una penna o un giocattolo possono essere letali.

A due anni a Camilla è comparsa un’asma che via via si è fatta sempre più grave. Siamo stati nei migliori ospedali Italiani. Tutto inutile. Ormai Camilla non poteva più vivere a casa e così io sono stata a vivere con lei fra i vari ospedali.

Poi il Prof. Genovesi (immunologo, endocrinologo, psichiatra, docente universitario ricercatore all’Umberto I La Sapienza di Roma), ha dimostrato, con analisi genetiche e non, che Camilla ha una grave malattia chiamata MCS (sensibilità chimica multipla).

Camilla soffre sempre di più. I suoi disturbi le impediscono di mangiare, di dormire, di spostarsi in auto, di frequentare comunità quali asili, ma anche un semplice negozio per lei è un luogo pericoloso. Ha violentissimi mal di gola che la portano a vomitare, ha un devastante bruciore al viso, dolori articolari, mal di testa e molto altro. È intossicata da tutto, qualsiasi alimento o sostanza inalante per lei è nociva .

Camilla non poteva più sopravvivere così; in accordo con il Prof. Genovesi, il 14 Febbraio 2011 l’abbiamo trasferita in una clinica specializzata per questa malattia, in Inghilterra (la più vicina all’Italia, dove attualmente purtroppo non ci sono centri attrezzati e competenti per le cure). Dalle analisi londinesi si è definita purtroppo una situazione molto allarmante: ha la forma di MCS più grave poiché ha l’assenza totale dei geni imputati allo smaltimento delle tossine.

Oltre a Camilla anche la sorellina di 3 anni ed io (mamma) abbiamo la stessa malattia con un grado di intossicazione molto alto. Le cure per questa patologia sono costosissime e inaffrontabili per tutte e tre. Attualmente siamo in una Clinica pediatrica negli Stati Uniti, ma per pagare le cure abbiamo bisogno del vostro aiuto. Mi rendo conto che la storia che vi ho raccontato sembra incredibile, ma quello che ho scritto purtroppo non è che una piccola parte di quello che stiamo vivendo.

Vi ringrazio di cuore per avermi ascoltata e per l’aiuto che vorrete offrirci. Il Vostro sostegno è per noi un aiuto molto importante, anche da un punto di vista spirituale. Ogni contributo è un modo di dimostrarci che non siamo soli in questa lotta.

Marzia
(mamma di Camilla)