Illustre Presidente Zaia

Illustre Presidente Zaia,

siamo a conoscenza che ha preso a cuore la nostra situazione e La ringraziamo pubblicamente per questo.
Le chiedo umilmente di ascoltare una mamma che vive quotidianamente nella disperazione.

Abbiamo sempre avuto massima stima e fiducia nella nostra Sanità , per questo abbiamo affidato sin dall'inizio Camilla alle cure dei migliori ospedali italiani. Per oltre un anno ho vissuto con lei a Misurina, al centro pediatrico per le malattie respiratorie, dove era ricoverata. Tuttavia, farmaci e terapie scrupolosamente applicate non riuscivano a controllare i suoi problemi e purtroppo comparivano prepotentemente sintomi del tutto estranei all’asma.

Molti  professionisti, italiani ed internazionali, dopo numerosi esami effettuati, certificano che Camilla soffre gravemente di una rara malattia genetica, denominata MCS, e presenta purtroppo una  tossicità molto elevata. Quando siamo partiti la prima volta per l'Inghilterra, con l'autorizzazione dell’ASL, la situazione era diventata oramai insostenibile per Camilla.

Sono solo una mamma che non ha competenze  mediche, ma che conosce molto bene i disturbi che affliggono la propria piccola. Li ho imparati notte dopo notte, rimanendo sveglia  accanto a lei,  impotente di alleviare i suoi dolori. Camilla faticava a mangiare , aveva gravissime crisi asmatiche, non potevamo spostarla in auto perché viaggiando i suoi sintomi peggioravano fino allo svenimento. Camilla a casa non riusciva a vivere da molto tempo e così rimanevo con lei nella clinica di Misurina, lontano dalla sorellina di soli due anni e dal papà.

Illustre Presidente, non si sceglie di abbandonare la propria casa, né di allontanarsi dagli affetti e dalla propria amata terra, compromettendo il lavoro e ogni sicurezza finora faticosamente raggiunta. Non si sceglie di rinunciare a tutto ciò che ci appartiene sconvolgendo la propria vita.
Non abbiamo neppure scelto di portare Camilla in una clinica estera, ma attualmente non esistono centri di cura in Italia per questa grave malattia, come confermano numerosi attestati clinici e lo stesso Consolato italiano a Londra.

Da quando Camilla ha iniziato le terapie inglesi è notevolmente migliorata. Ora non è più costretta a vivere a 2000 metri di quota per respirare, mangia senza dolore, di notte finalmente riposa e soprattutto è tornata a vivere con l’intero nucleo famigliare. Certamente la strada è ancora lunga, ma per  lei ci sono nuove possibilità.  Le cure intraprese non possono essere interrotte, poiché sono l’unico mezzo per assicurare a Camilla un futuro.

Al primo rientro dall'Inghilterra ci siamo trasferiti per qualche mese a Formia, dove la Croce Rossa Italiana si è presa a cuore il nostro caso e ci ha aiutato in tutti i modi loro possibili. La C.R.I. ha  toccato con mano il nostro dramma fino al punto di promuovere insieme al Comune e alla Caritas una fiaccolata di solidarietà la sera del 12 luglio, in concomitanza della fiaccolata che si terrà a San Vendemiano.

Mentre le scrivo siamo nella clinica inglese ed al nostro ritorno non avremo né una casa né una terra dove stare. Gli ostacoli che dovremo superare, sono davvero tanti: lavorativi, finanziari, sociali. Non si sceglie una strada così impervia, come non si sceglie di essere malati.

Presidente, l’unica scelta che ho fatto  è la sola che una mamma può fare: curare i propri figli.

Sono certa che la Regione mi comprenderà e non potrà fare una scelta diversa, soprattutto perché oggi Camilla dimostra di rispondere positivamente alle cure per l'MCS, purtroppo non ancora presenti in Italia: chi può decidere di negare questa possibilità a una bambina di 5 anni?

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